Kids with SPG3A a été créé par deux familles dont les jeunes enfants sont atteints de paraplégie spastique de type 3A.

Emily a reçu le diagnostic de SPG3A en 2020, à l'âge de 18 mois.
Carter a reçu un diagnostic d'infirmité motrice cérébrale peu après avoir manqué les étapes du développement moteur à l'âge de six mois. Son diagnostic a été révisé en SPG3A lorsqu'il avait 5 ans, après un test génétique à l'hôpital pour enfants de Boston.
Carter et Emily ont tous deux des variantes "de novo", non héritées de leurs parents, et leurs symptômes sont complexes, affectant non seulement leurs jambes mais aussi leurs membres supérieurs et leurs muscles buccaux.

Le grand-père de Carter, Joseph Avellone, MD, possède une vaste expérience dans le secteur de la santé et de la biomédecine.
Il a créé la Fondation Carter pour la recherche neurologique afin de parrainer la recherche sur
de la cause et du traitement des maladies neurologiques rares chez les enfants. Le Dr Craig Blackstone, chef du service des troubles du mouvement au département de neurologie de l'hôpital général du Massachusetts, est le conseiller scientifique principal de la fondation et un éminent chercheur qui se concentre à long terme sur les paraplégies spastiques héréditaires.

Les deux familles travaillent en étroite collaboration avec les chercheurs et partageront les mises à jour des recherches avec les autres familles sur la plateforme communautaire Kids with SPG3A.